KKeto ja sairaudet

alina.jpg

Alina syntyi keväällä 2016 ja taisteli elämästään heti ensi päivien aikana. Lääkäri kertoi, että mikäli Alina selviää tästä hengissä, tulee hänestä hyvin vaikeasti vammainen. Alinan epilepsia puhkesi neljän kuukauden iässä, tätä lääkärit olivat osanneet jo odottaa laajojen aivovaurioiden vuoksi.

Epilepsiaa hoidettiin erilaisin lääkkein, ja pieni lapsemme tuntui olevan aina puoli unessa. Jouluna 2016 Alinan lääkitystä lisättiin, silti kohtaukset vaan lisääntyivät. Syöminen lakkasi kokoaikaisen kohtailun vuoksi. Kohtauksia tuli päivittäin niin paljon, ettemme enää pysyneet laskuissa. Vuorokaudessa kohtauksia tuli jopa satoja. Alinalta neurologi rajasi, terveydellisistä syistä, pois mahdollisuuden ACTH hoidosta. Hoito on auttanut useita samaa (Infantiilispasmi) epilepsiaa sairastavia vauvoja.

Sofia (Alinan äiti) oli kuullut ruokavalio hoidosta epilepsiaan ja tässä tilanteessa halusimme testata kaikki vaihtoehdot. Kun Sofia esitti keväällä 2017 toiveensa lääkärille kokeilla kaikkia toimia, neurologi vastasi, että Alinaa ei saada kohtauksettomaksi, mutta tavoitteena on saada mahdollisimman hyvä elämä. Kyselimme mahdollisuudesta ketogeeniseen ruokavalioon ja lääkäri ehdotti sen aloittamista vuoden iässä.

 

Alinan 1-vuotis syntymäpäivät juhlittiin Lasten sairaalan epilepsia osastolla. En uskaltanut enää edes toivoa muutosta kohtailuun. Hämmästyksekseni 2 viikon ketogeenisen ruokavaliohoidon jälkeen Alinan kohtaukset olivat jääneet päivittäin alle sadan, pääosin 30 kohtaukseen. Tämä muutos oli jo hyvin merkittävä meidän päivittäisessä elämässä, mutta olimme kaikkien kokeilujen jälkeen hyvin epäuskoisina sen pysyvyydestä. Neurologi teki muutamia lääkemuutoksia meidän toiveita kuunnellen ja saimme siihen mennessä parhaan vasteen lääkkeille.

 

Aikaa kului noin vuosi alle 30 kohtauksen päivärytmillä ja sekin tuntui meistä jo kaiken tämän vaivan arvoiselta. Ruokavaliohoidolla olimme saaneet takaisin unesta meidän lapsemme. Olimme tehneet muutoksia lääkitykseen, mutta vielä yhden lääkkeen purku teki mullistavan muutoksen, sen lopettamisen myötä kohtaukset tippuivat jälleen noin 15 kohtaukseen päivässä.

 

Alinan vatsantoiminta on aina ollut selkeässä yhteydessä kohtauksiin. Olemme avustaneet vatsantoimintaa lääkkeiden aloituksesta, eli vauvaiästä lähtien. Keväällä 2018 mukaan tuli refluksi-sairauden selkeitä oireita ja Alina saattoi oksentaa useampia kertoja päivässä. Emme tähän saaneet apua lääkäristä, joten päädyimme kokeilemaan maidotonta ruokavaliota, joka lopulta helpotti Alinan elämää vatsantoiminnan osalta, vaikka refluksi on ja ilmeisesti pysyy.

 

Nyt meidän maidottomalla ketogeenisella ruokavaliolla Alinan kohtausmäärä on nykyään 0-5 päivässä. Kohtauksia ei siis juuri tule, kun refluksin oireet on hallinnassa. Uskokaa tai älkää, refluksi on niin kivulias, että neurologi kertoi videosähkökäyrän näyttävän samalta kuin aiemmin, mutta luultavasti refluksista aiheutuu kipujen vuoksi kohtailua. Koska meillä ketogeeninen on osa epilepsian hoitoa, saamme apua neurologeilta ja ravintoterapeutilta. Alinan ketoosia seuraamme kotona, nykyään parin viikon välein, mittaamalla ketoosiarvot ja puoli vuosittain suuremmat veri ja virtsakokeet, jotta voidaan varmistaa, että ruokavaliosta ei aiheudu rasitetta elimille. Alinan ketoosi pysyy päivittäin noin ketoosimittarin arvossa 3, sillä yli 5 ketoosissa vointi muuttui taas väsyneemmäksi, vaikka epilepsiaan hiukan korkeampi ketoosi toimisi mahdollisesti vielä paremmin.

 

Meillä vanhemmilla ketoosiluku näyttää siis pyöreää nollaa. Ketogeenisessa ehkä haastavinta on sen tuntemattomuus hoitajille. Sairaalaan joutuessa Alinan nesteytys, lääkkeet ja ravinto tulee aina tarkistaa itse. Olemme perheessä tottuneet tekemään Alinalle oman ruoan, sillä Alina ei suun motoriikan vuoksi muutenkaan söisi kanssamme täysin samaa ruokaa. Päiväkodin keittiö saa ravintoterapeutilta tarvittavat neuvot ketogeenisten maidottomien ruokien valmistukseen.

Podcast

Alinan äiti Sofia elää omassa kuplassa ja se on myös hänen ja hänen ystävänsä Sonja Niskasen podcastin nimi. Sofia ja Sonja kertovat podcastissa, miten heistä tuli äitejä vaikeasti vammaisille tyttärilleen ja millaista se elämä on.

Idea podcastiin syntyi kuunnellen muita podcasteja.

 

Haluamme uskoa, että tämän kautta pystymme vaikuttamaan ja auttamaan monia ihmisiä ja antamaan vertaistukea muille erityislasten vanhemmille. Meitä seuraa myös ihmisiä, joilla ei ole omia lapsia tai kosketusta erityislapsiin. Puhumme äitiydestä ja siihen liittyvistä asioista. Haluamme näyttää ihmisille, että näinkin rankoista kokemuksista kyllä selviää ja elämä ei siihen lopu. Podcastin teko on hyvinkin terapeuttista ja saamme samalla viettää aikaa ystävän sekä vertaisen kanssa.

alina2.jpg